„Chciałabym być kobietą pełną energii... i po prostu – szczęśliwą” - rozmowa z Kamilą chorą na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)

Kamila Żynda to dwudziestoletnia mieszkanka Gminy Karsin, która zmaga się z chorobą o podłożu genetycznym nazywaną rdzeniowym zanikiem mięśni. Walczy o podpisy pod petycją o refundację pierwszej na świecie terapii na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). To dla niej szansa na lepsze życie, a dla Ciebie zaledwie minuta na złożenie podpisu i kliknięcie w link potwierdzający Twoją tożsamość. 

Rdzeniowy zanik mięśni to choroba o podłożu genetycznym, ale nie zawsze daje o sobie znać od razu. Pamiętasz moment, w którym dowiedziałaś się, że jesteś chora? Pierwsze objawy? A może u Ciebie pojawiły się one już po urodzeniu?

U mnie pierwsze objawy pojawiły się jak miałam 2 latka.

Jak zmieniło się Twoje życie w ciągu ostatnich kilku lat?

Moje życie w ciągu 5 ostatnich lat zmieniło się dramatycznie, że tak powiem. W nogach powstały przykurcze i wylądowałam na wózku. Z początku było ciężko, ale teraz daję radę

Jak może zmienić się Twoje życie po przejściu ustawy o terapii SMA w Polsce?

Gdyby ta ustawa przeszła to by było cudownie i nam osobom z rdzeniowym zanikiem mięśni żyłoby się lepiej.

Czy w szkole miałaś jakieś nieprzyjemności z tego powodu, że poruszasz się trochę inaczej niż większość?

W szkole moja klasa bardzo dużo mi pomagała jestem im bardzo wdzięczna. Nauczyciele również mi pomagali.

Czy Ty i Twoi bliscy korzystacie z pomocy jakiejś fundacji czy radzicie sobie zupełnie sami? W jaki sposób udało Wam się przejść do „porządku dziennego” z Twoją chorobą?

Nie korzystamy z żadnej fundacji. Jestem bardzo ale to bardzo wdzięczna mojej rodzinie i znajomym bo bardzo dużo mi pomagają w życiu codziennym.

Jakie dla Ciebie ma znaczenie każdy podpis, który pojawia się pod petycją dla terapii na SMA w Polsce?

Każdy podpis ma dla mnie bardzo duże znaczenie, bo dzięki temu będzie nam się lepiej żyć.

Jak widzisz siebie za dziesięć lat?

Hmm... trudne pytanie, ale myślę że za 10 lat może mi się uda założyć rodzinę. Na pewno chciałabym być kobietą pełną energii jak do tej pory. I po prostu - szczęśliwą.

Z Kamilą rozmawiała Natalia Miloch

Petycję można podpisać pod tym adresem:
>>>klik<<<